阿尔茨海默症患者,疫情管控期间的绝对弱势群体,他们中的很多人不会有“疫情焦虑”,因为AD病人基本上都是活在自己的精神世界里,但是他们的监护人、直接照护人,却带着这些AD病人在疫情肆虐的人间真实的生存着,焦虑着,比任何人更焦虑,比以往更焦虑……


焦虑,在人间四月天
我们一直生活在北京。母亲自2015年确诊阿尔茨海默病至今已经8年了。我和云姐,24小时贴身照护母亲的保姆,我们仨个人,平静而正常地生活着。
自2019年底以来,尽管新冠疫情在中国大地上此起彼伏,但是我们仨个人,正常吃饭,正常到医院定时取药,正常休息。直至2022年4月1日之前,我们没有因为疫情而焦虑过,没有因为核酸苦恼过,没有因为隔离惶恐过,没有因为“弹窗”而不知所措过,更没有因为惧怕疫情、惧怕被传染、惧怕死亡而恐惧过。
而如今,2022年的五月,北京,一切都随着上海的封城和北京的疫情开始而变得充满了变数、生活不再正常,心情无法平静,焦虑、不安、惶恐、苦恼……

在这个春日,最美人间四月天的时节,眼看着上海的“防疫封控”演变成一场不知所措的魔幻现实主义画卷,身在北京的我,开始焦虑起来。
人是群居动物,看着他人受苦受难,自然就会想到自己也有受苦受难的那一天,现实不允许自己当一个乐天派,尽管我是个乐观积极的人,但是每天看到上海出现的各种魔幻现实,同情之余,也害怕会降临到自己身上,好在当时的北京还没有出现疫情,焦虑并不是立即就找到我的。
然而我还是开始着手做了一些生活的准备,其实准备的开始,焦虑情绪也在我内心开始了它的萌芽阶段。
母亲是阿尔茨海默病晚期,已经完全丧失了逻辑思维能力,语言表达能力也在退化中,不能够自己穿衣吃饭,行走也必须有人搀扶,不能独自上厕所,不能独自睡觉,是一个不能自理的老人,她的智商退化到2-3岁左右,偶尔还会认识我和云姐,但大多数的时间,她都沉浸在自己的世界,没有沟通和交流的能力。
自2019年疫情开始,我和云姐都小心应对,戴口罩,勤洗手,酒精消毒,保持室内通风与卫生清洁。因为母亲24小时离不开人,云姐除了每周回家休息一天以外,任何地方都不去,我也是尽量不去人多的地方,所有的一切都小心谨慎,尽量将感染风险降到最低。老人感染新冠病毒的死亡风险是很大的,小心翼翼的两年多,我没有因为病毒肆虐而焦虑过,我们都尽最大可能自觉防范。
我仔细地思考过被病毒感染的后果,如果母亲不幸感染新冠而死亡,我能接受这个结果,不是认命,而是自然的发生,自然地结束,就像一场重型的流感也一样会夺去很多体弱老人的性命一样,这就是现实生活,不能强求超现实的结果。
但是,自从看到了上海的魔幻现实,我开始隐隐而不自知地处在一种焦虑的萌芽状态,而且这颗焦虑的种子在渐渐长大,无法抑制。
焦虑来自于何处?
01集中隔离
上海防疫强制老人离家隔离时无人照护而摔倒
心在那一刻缩紧,额头似乎有冷汗想要流下来。立即想到了北京是不是也有这一天?立即想到如果有一天让母亲进行离家隔离,立即想到上海的母婴分别隔离,想到上海某家医院里的昏迷病人亲属与病人的隔离,想到那上海那位年近90岁的老先生的一头栽倒的离家隔离的路上……
感同身受,这个词我即刻体会了它的深意。焦虑自此破土而出,茁壮成长起来。
俗语说,老人不挪窝。意思是如果人老到了半自理或者不能自理的程度,尽量居家生活,不要离开家,离开熟悉的环境,不要瞎折腾。原因是老人的适应性很差了,更换环境有可能会要了半条命。半条命如果都没有了,是否感染病毒又有什么意义呢?
上海防疫强制老年人离家隔离时无人照顾而摔倒
阿尔茨海默病晚期的母亲,由于习惯性的原因,晚上睡觉只能左下右上的侧卧,如果翻身,她就会出现明显的睡眠障碍。医生说,不能总是朝一个方向睡太久,不然一侧髋部久压容易导致褥疮,尽管有防褥疮的垫子,那也需要每天夜里至少翻一次身。于是听从医嘱,开始每夜给她翻身一次。我和云姐都认为,她基本上不会有什么不良反应的,很多时候她都不认识我了,也不知道自己在什么地方,意识很模糊的,因此我们认为翻身计划不会有什么障碍。
但是我们错了,第一天翻身后,母亲没能像往常起夜一样再次入睡,嘴里说不停地说:妈、你在哪呢?我害怕。云姐起床安慰她,看见她在黑暗中睁着眼睛,用手指着床边的衣柜说:这是谁家啊?我要回家。后半夜她都没睡,云姐在她身边坐到了天亮。此后整整一个月,后半夜翻身后,她都无法顺利入睡,时常会说:我不在这里睡,我要回家。
AD病患的早中晚期的三个阶段特征
我们认为她没有家的意识了,但是翻身这种小小的环境变化,对她居然有如此大的影响,她在黑暗中还是能感受到环境的变化,她看不见云姐的床,就会喊:妈,你在哪儿啊,我害怕!
不是亲身照护AD病患的亲人,是不能理解,可能也不会相信的。如果有一天事情坏到必须让我的母亲离家隔离,或者像上海那样单独离家隔离,我想我会拼命地阻止这件事情的发生。拼命这个想法一出来,焦虑,如泉涌。
我发现,离家隔离,是老弱病残孕幼家庭的噩梦。如果再被迫骨肉分离,就如临地狱。疫情防控,本质是保护老人、体质弱者、有基础疾病者、残联人士、孕妇和幼儿人群的,因为在病毒面前,科学与国家宣传都在说:这个群体是脆弱的,有生命风险的。然而,离家隔离,不是住院治疗,像上海那样的集中方舱隔离,是对老弱病残孕幼的最大伤害。离开熟悉便捷的环境,居住在一个上百人上千人的大集体宿舍、不能按既往地习惯吃饭、睡觉、如厕,生活的规律性被打破,是对这个群体最大的伤害。
老弱病残孕幼,他们更多是依靠照护和规律生存着,按自己的实际状态和所处环境,吃饭睡觉上厕所,吃药检查定期看病,一旦环境改变,习惯被破坏,意外风险很快就会来临。
很多老人一天至少三个尿裤两个尿片,隔离14天,就是42个尿裤28个尿片,多大体积?是两大箱!如果离家隔离,必须带着不能少,否则褥疮、炎症的风险成倍加大。想到母亲的日常所需要的比这个量还多,焦虑又翻倍了。
谁也不能限制一个半自理或者不能处理的老人的如厕问题。俗话说,谁能限制人的拉屎放屁撒尿呢?即使离家隔离的四星酒店的条件,那也不可能有居家的便利和安全,防撞设备、防摔倒设施、卫生间的安全措施、洗漱条件、更换衣物并洗净消毒晒干;得带多少衣服呢?每天尿一次拉一次至少会更换一次脏衣服,从里到外,一个箱子都不一定够。
母亲常常是一天换两次衣服,尿裤会漏到衣服上,就得换。想想就头疼得像要炸开了一样。焦虑,翻3倍了。
北京在4月上旬还没有疫情,于是立即下单5箱尿裤3箱尿片,囤,以缓解焦虑。
焦虑,来自于平常三件事。吃饭、睡觉、上厕所!对于正常人来说,这能费多大气力?我相信平日里没人仔细思考过这个问题。而对于我们这些AD病患家属、失能失智老人家属、残障人士家属、孕妇幼儿的亲人,只有我们才知道,这平常三件事,是我们这些家人的头等不能忽略的大事。
吃饭,一日三餐,简单吗?不但要保证营养,还要可口。老人多吃半流食,粥、汤、稀饭,干粮不好咀嚼,也不好消化,很多老人的吞咽功能退化,不能吃正常人的主食,会发生噎食;营养要保证,蛋白质和维生素的量要保证,即肉蛋奶菜水果,每日不能断,很多老人因为体质原因,蛋白质缺乏,每天还需要补充足量的蛋白粉;一大部分老人每天是少食多餐的,每次少吃一点,每天吃5次-6次;饮食一旦不正常,会直接影响如厕,便秘对老人来说痛苦且危险;而如果饮食卫生条件差一点,引起腹泄更是危险,老年人的肠胃功能退化,根本经不起腹泄带来的次生伤害,一旦腹泄不能及时治疗,如果止不住的话,很快会引起炎症反应,不到3天就会发生蛋白质缺乏,身体积液,最短一周有可能引起器官衰竭。2020年的十月,我的姨夫,86岁,在腹泻3周后,离世。
睡觉也相当的重要。大多数的老人离开熟悉的环境,对睡眠是有绝对的影响的,更不要说到一个几百人共同居住的方舱隔离。身体健康的人3天睡眠不足会怎么样?体弱的老人3天睡不好觉,大脑功能会明显下降,情绪烦躁、易怒,容易引发心脏、血压、血脂类疾病,如果没有舒适的环境,没有正常的药物辅助,一个70-90的老人,连续7天睡眠失调,就会有生命危险。
如厕,重要吗?知道半自理或者不能自理的老人如厕的艰难吗?这些AD老人、失智老人们,每天吃饭、喝水都是定时定量的,为的是能定时上厕所。母亲是每2小时左右去一次厕所,每次去厕所后喂点水,防止呛水早都用奶瓶了。老人是人,不是机器,去早了没有尿,去晚了已经尿在尿裤里了,如果漏了还要更换衣服,洗干净身体,扑爽身粉或者润肤乳;时间卡好还好,如果赶上时间没卡好,拉粑粑在尿裤里,更麻烦了,洗换洗换再来一个循环。母亲虽然是不能自理的人,但是面对面搀扶是可以行走的,我和云姐一直坚持搀扶她走路,尽量延缓她完全不能行走的时间,这要是进了集中隔离区,想都不敢想……
吃喝拉撒睡的事情,被强制离家隔离的防疫政策搞得我惶惶不可终日,虽然还没有发生在北京,但是发生在上海了,离北京还有多远?
焦虑,就是在焦虑还没有发生预计有可能发生的事情。如果一切都已成定局,焦虑也许就不存在了。焦虑,就焦虑在未来的不确定性,越是不确定,越是焦虑。
02缺医少药
很多阿尔茨海默病人,是需要吃一些精神类药物来控制情绪正常平衡,保证睡眠充足、保证食欲正常。这对一个阿尔茨海默病人来说,非常重要,等于另外半条命一样。他们的大脑已经不可逆转地受了伤害,能让他们幸福的就是给他们做喜欢吃的食物,因为他们的味觉是正常的,食欲是正常的;尽量让他们每天都睡个好觉,可以借助药物的辅助,睡眠是极其重要的,尽管他们大脑受损伤,尽管他们脑细胞在萎缩,但是他们的大脑仍旧可以在睡眠里获得一定的修复。就像一个老旧的手机,电池不能再充满格,但是如果你多充一会儿,少用一会儿,仍旧是可以待机的。
当我看见上海人,在一周之内就不能出门了,社区封控了,饮食都成问题了,求医问药更是艰难。那焦虑,如潮水。
如果北京到了这一天,母亲是不能缺药的。情绪控制药物2种、睡眠药物1种、心脏病药物1种、咳喘药物至少1种。没有药,她会失眠,整夜不能入睡,精神状态会陷入在兴奋中。人不睡觉能坚持几天?一个80岁的老人不睡觉能活几天?
囤药是不可能的,精神类药物最多给基础病人开一个月的量。2020年疫情时的北京,还很人性化的可以为老年常用药患者一次开3个月的量,而现在却没有这个政策了。精神类药,普通三甲医院是没有的,且病患在哪里看病就只能在哪里开药。因此,只有看病的一家医院可以取药,只有一个选择。
看着上海的疫情,我开始焦虑北京,天天祈祷北京不要有疫情。焦虑北京会成为上海,焦虑当北京成为上海后,封控措施会数你拿药的天数吗?北京规定在常用药用尽的前三天才可以去医院开药的,提前去医生是打不开程序的,程序是死的,不到天数不能开药。
人是活的。焦虑对智商有什么影响?不知道心理学家是否研究过。母子连心,为了我妈,我能想尽一切办法。于是提前去了医院,与医生商议,最终允许我提前自费开了一个月的药量;医保取药日子来临,我还可以再取一个月的药量。焦虑得到缓解。
但是心生怨怼。不知道该怨怼谁?人如果不能自由地生存,是一件多么了无生趣的事情。
北京的常态疫情防控,许多平日里老年人常用的治咳止痰平喘的药物,早已经不能像疫情前那样正常储备了,医生会说:不让开,如果开了有可能得去街道报备。感冒退烧药更是不让开了,如果感冒发烧必须直接去发热门诊核酸后看病。这是为了防止有人发烧而不报备,万一感染新冠病毒,导致传播风险。这能理解,但是真到了上海那种发烧、没药、不知阴阳的状态,对于老人来说,离死路一条就不远了。这种焦虑即使如潮水,也没办法缓解。
什么样的人群才不能断药?不能断药的人群是不是疫情防控措施所保护的重点人群?而这些在防疫政策下被保护的人群正在被防疫政策折腾得死去活来……
03为吃喝发愁的日子
我们在新时代的日子是甜蜜的,即使母亲那一代人经历过缺衣少食,我们这一代人却没有经历过。看着上海的疫情,天天团吃的喝的用的,想着病毒是分不清上海和北京的,病毒它想去哪里就去哪里,北京也会有疫情出现的一天,北京也会像上海一样天天为吃喝用发愁吗?焦虑又来了,这次如海啸……
缓解焦虑的办法是囤货。母亲日常所需都要囤。营养不能缺失,奶粉、蛋白粉、肉松、维生素囤3个月的量;不能生褥疮,保护老年人皮肤很重要,各种护肤用品囤3个月的;要保持家庭清洁卫生、洗涤消毒用品囤3个月的;防止意外的伤害的常用急救与外伤的药品要囤;记得去年夏天,母亲因为脚上的一个小小的水泡处理得不好,结果导致轻微感染,急急去药店临时救急买药,这要是发生在防疫封控时期,会要命的。还有米面粮油、生活必需的食物,囤3个月的;还有肉食,补充蛋白质的重要食物,囤3个月的;还有……
囤也焦虑,焦虑地囤货。看着物品清单上的必须食品、用品都囤完了焦虑也没有减少。母亲在客厅里看电视,坐在沙发上,今天她的情绪还好,看见记录片里的镜头,说:老虎!老虎出来了!
她活在自己的世界里,偶尔抬起头,看一眼外面的世界,表达一下自己的感受,疫情似乎与她没有任何关系。我拿起一根香蕉,她看见了,跟我说:给我一根!我举着香蕉问她:我是谁啊?说对了就给好吃的。她看着我,笑了,说:妈,香蕉给我吃!今天她高兴,不认识我了。
我知道我为什么焦虑
知道自己为什么焦虑,但是仍旧止不住地焦虑。看着母亲的单纯无助的眼神,她就像一个孩子,2岁,或者3岁。我必须保护她。必须。我得把我能给她的最好的东西都给她。保证她在一个温暖安宁的环境下生活,保护她吃得上她喜欢吃的,保证她的营养和睡眠,尽我最大的力量来维持她的正常生活状态,不受外界的干扰与侵害。这是我的责任。我必须做到。
这许多年来,我都一直这样做的,尽管有烦恼、有困苦,我和云姐都坚持下来了,贴身24小时的照护,很多时候会有力不从心的感觉,但是我们从来没有焦虑过,没有像现在这样担忧过,没有像现在这样对未来的日子恐惧过。
事实上,我从来也没有担心过她感染病毒而失去生命,对于阿尔茨海默病的老人,或者那些失智失能的老人,此时此刻的每一分每一秒的意义,远远大于未来疾病夺去生命的意义。
眼前的快乐对这些老人是最重要的,最有意义的事情,哪怕下一秒就失去生命,而这一秒,不受罪、不受苦,想吃什么吃一口,想说什么就胡说几句,想睡一会儿就睡几分钟,想折腾一下就发发脾气,这对他们来说,是幸福和快乐。这比受若受罪的多活一秒更有意义和价值。
如何在疫情防控期间,保证母亲的正常生活,是我焦虑最大的源头。这个源头是我不能控制的。这是焦虑不能减退的原因。
当一个人发现,对未来的日子可能发生的一切,根本没有任何能力来保证自己想要的结果时,焦虑,铺天盖地。唯有祈祷,一切不要发生。
时至此时此刻,北京的疫情正在高位运行。今天是2022年5月20日,一个表达“我爱你”的日子!北京还没有发生像上海的一样的魔幻故事。我们所在的社区还没有发生疫情,也没有发生封控,食品供应充足,求医问药状态正常。但是北京仍旧有N多个社区封控管理中,N多个社区管控管理中,N多个人离家隔离中……
目前北京的疫情防控没有发布任何对于失能失智老人、AD病患家庭、独居老人等在疫情时的隔离政策,因此我的焦虑也在进行中……
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